前阵子，我们发《10年，数十万张照片记录下自闭症家庭悬崖边的生活》这篇稿子时，通过摄影师郑敏的镜头，呈现了很多大龄自闭症家庭的生存困境。照片中，有一个名叫帧帧的上海男孩，郑敏去家里拍摄帧帧时是年，帧帧13岁。现在，他已经是18岁的成年人了。
郑敏摄于年1月，当时13岁的星儿帧帧。脸部肌肉习惯性抽搐，情绪紧张时更甚；在家里不愿人靠近更别说触摸，吃饭时妈妈也不允许在旁边，否则会大喊大叫；安静时又像乖乖兔惹人怜爱。对他的感觉可以用“一半是海水一半是火焰”来形容。
稿子发出后，帧帧爸爸跟小编取得联系，告诉我们一个不太乐观的消息，帧帧的情况似乎并未向好的方向发展：
16岁时，他从特校毕业居家生活。作为一名重度自闭症人士，帧帧有简单的语言表达能力，有些简单句能听得懂，但对复杂句的理解欠缺，沟通存在障碍，再加上一些共病严重干扰了他的情绪和生活，很多东西没法儿教，他也没心情学；抽动症使他面部或身上的肌肉不自主地抽动，这个共病七八岁便开始折磨他，现在越来越严重。因为医疗方面的检测孩子比较抗拒，导致有些其他疾病很难确诊。目前孩子的抽动症靠药物控制，但效果并不十分理想。针对中重度孤独症患者的共病以及他们的就医困难，希望有这方面经验的医生、家长能给予一些帮助。
抽动症：又称抽动障碍、抽动秽语综合征、妥瑞氏症，是一种慢性神经系统疾病。患者会发出和做出他们自己不想或不能控制的声音和举动。目前病因不明。患者用意志控制可在短时间内使抽动不发作，入睡时抽动消失。
“被消失”的重度自闭症
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