北京那个医院看白癜风好 https://jbk.39.net/yiyuanzaixian/bjzkbdfyy/sfxbdf/福建医院罕见病专家进行诊断实验。东南网2月27日报道（福建日报记者张静雯文/图）核心提示熊猫宝宝、瓷娃娃、月亮的孩子、袖珍人、粘宝宝、蝴蝶宝贝……这些美丽的名字背后对应的是戈谢病、成骨不全症、白化病、生长激素缺乏症、粘多糖贮积症、大疱性表皮松解症等罕见病。何为“罕见病”？根据世界卫生组织定义，患病人数占总人口0．65‰～1‰的疾病或病变被称为罕见病。但事实上，全球已知的罕见病有多种，约占全部人类疾病的10％。据权威部门统计，我国因人口基数大，有超万名罕见病患者，每年新增患者超过20万人。罕见病，其实一点也不罕见。为了解我省罕见病患者的状况，国际罕见病日来临之际，记者走近罕见病患者和医生，聆听他们的故事与心声。生而罕见活出人生精彩2月26日，福建商学院传媒与会展专业大一学生、来自泉州石狮的19岁男孩吴承谕和同学们一起开启了新学期的旅程。若不是坐着轮椅，你绝对想不到课堂上这个面带微笑专注听讲的男孩是一名罕见病DMD（杜氏肌营养不良症）的患者。何为DMD？DMD全称叫假肥大型肌营养不良，是以进行性骨骼肌无力为特征的一组原发性骨骼肌坏死性疾病。用吴承谕的话来说，这位“DMD朋友”寄居在他的躯体中，不断稀释着他的力量，让他的身体一天比一天孱弱——三岁以前因医院，三岁后蹲下就无法自主站立，小学二年级不能跑、跳，五年级就坐上了轮椅，丧失了基本的行动能力。然而命运的捉弄并未止步。年，吴承谕迎来了人生的至暗时刻。此时，正在进行初中阶段学习的吴承谕意外翻落床下，股骨摔裂。他在病床上整整躺了一个月，只能日夜望着天花板。好不容易出院了，轮椅扶手突然断裂，他又一次意外落地，这一次是膝盖部位骨折。身体勉强恢复后，吴承谕不得不使用电动移位机、电动护理床来维持日常生活，上学靠父母改造的福祉车接送。为减轻身体疼痛和防范路途风险，他每天只能上半天课。病情迅猛发展，学业每况愈下，未来还能有什么希望呢？“无论生活多么艰难，也一定要创造价值。”父亲鼓励吴承谕克服困难，利用课余时间尝试写作。这给了吴承谕莫大的启示：“既是命运以笔墨描绘了我惨淡破碎的人生，何不执笔与之抗衡？”于是，他开始以手中的笔，抒世界的美。虽身处逆境，但文章内尽是美好之景。由于身体力量不断被DMD蚕食，吴承谕的手无法像常人一样正常抬起放下，每每写作之时，常常需家人帮忙把手抬到桌面上。而他写下的每一个字，都得用尽全身的力气，字迹也深深地“刻”在了稿纸上。在他看来，这些难处与病痛相比，并不算什么，他不再被轮椅禁锢着，在文学的殿堂里，他可以肆意沉浸、徜徉飞翔。散文、小说、诗歌、剧本……吴承谕利用课余时间进行文学创作，还创办了个人